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白血病孩子薇薇(化名)酷爱画画。
  小天使基金是国内首家专注于贫困白血病儿童救助的公益项目,从2009年开始获得国家彩票公益金资助,截至2013年,累计资助资金达2 .6亿元。2014年再次追加1.4亿元,一次性解决近5000名排队等候救助患儿的救治需求。
  白血病患儿真的得到救助了吗?他们是如何申请到救助的?救助款起到了什么效果?现在的生活过得怎么样?除了医疗费用,还有什么需求?5月12日-15日,南都记者随中国红十字基金会(以下简称红基会)工作人员、志愿者前往山东菏泽,实地探访了10位接受“小天使基金”资助的白血病患儿。
  被耗尽的家庭
  单县黄岗镇赵楼村的睿睿今年5岁,特别活泼好动。他一会儿跑到院子里拿起小铲子种花生,一会儿飞跑到门外。爸爸把他“捉”回来照相,他站在爸爸身边,学着武打片里的大侠双手划圈。妈妈看他出汗了,叫他别累着,睿睿却说:“我是男子汉!”
  睿睿的爸爸妈妈都上过大学,家庭年收入数万元。在农村,这样的一家子是令人羡慕的。中国红十字基金会“天使之旅— 贫困白血病患儿探访”志愿者来到山东菏泽单县,当志愿者给睿睿全家照相时,睿睿的妈妈早已眼圈泛红,奶奶老泪纵横。
  孩子被确诊为急性淋巴细胞白血病(简称ALL)。在过去30年,我国儿童急性淋巴细胞白血病的治疗取得了显著进步,联合化疗、造血干细胞移植和支持治疗使A LL患儿的5年无病生存率接近80%。白血病治疗至少需要2-3年时间,所需化疗费用10万-30万元,造血干细胞移植费用30万-100万元,对于一个普通家庭而言,仍然难以承受。
  睿睿生病之后需要去医院化疗,他的父母无法继续正常的工作,只能回到老家找短期工作,减免日常开销,计算着睿睿去省城看病的日子和花费。目前睿睿已经治疗了12个疗程,还需要10个疗程,前后治疗时间预计达5年。家里投入了20万元给孩子看病,尽管新型农村合作医疗保险规定可以报销70%,但实际上,孩子用的很多进口药都属于自费药部分,无法报销,医保实际报销的比例约为45%。一年下来,家里向亲戚朋友借了个遍,欠下13万元的债款。
  “有时候晚上他一个人看着天上的星星,双手合十说:”天上的星星啊,我的病什么时候好?”奶奶学着孩子的动作,早已泪流满面。
  事实上,在走访的10个家庭中,睿睿家算得上是条件比较好的。在单县高韦庄的瑶瑶家,情况更不容乐观。
  一进瑶瑶家,就闻到一股猪粪的味道。家里养了六七十头猪,原本想扩建猪舍,没想到孩子查出白血病。房子和猪棚相邻,瑶瑶在卧室里戴着帽子盖上厚被子睡着了,脸上没有血色。这是她从济南做化疗回来的第四天,一直躺在床上,由母亲照顾吃喝。
  瑶瑶原来在上初一,喜欢英语,爸爸说她的英语成绩全校第一。她喜欢唱歌,以往六一都会上台表演,家里的墙上贴满了她和弟弟的奖状。但知道自己得白血病之后,她心理压力很大,变得内向,不爱说话。学校师生给她捐了1万多块钱,单县的志愿者组织爱心帮帮团也捐了1900块钱。
  幸运的是,她和10岁的弟弟配型成功,一个多月之后将进行骨髓移植。移植需要30万块钱,即使把家里的猪全卖掉也不够,愁苦的父母不知如何是好。四年前,瑶瑶的爷爷因为脑血栓而致偏瘫,他拄着拐杖坐在一旁,神情凝重,一言不发……
  彩票公益金注入
  10个家庭在今年陆续接到了“小天使基金”的资助告知书。红基会秘书长助理雷淑敏安慰道,基金会一旦审核通过他们提交上来的3万块钱治疗报销凭证,马上会拨付善款,以继续支持孩子的治疗。国内首个救助贫困白血病儿童的专项基金“小天使基金”由红基会发起设立,但是起初的救助款一年只有三五百万,且没有统一规范的救助标准。“有人资助几千,有人一万,只要进了点钱,有人求助,就资助他们一点儿钱。”雷淑敏说。
  雷淑敏从中国红十字总会退休,被红基会返聘为医疗救助部部长。时任国务院总理的温家宝在天津火车站偶遇带白血病孩子看病的一对夫妇。夫妻俩来自河北,因无钱医治2岁儿子小瑞的白血病,决定放弃治疗,正打算带孩子返家。总理出手相助,小瑞很快顺利入住北京儿童医院。
  雷淑敏带着“小天使基金”的3万块钱到北京儿童医院,资助小瑞看病,但她没想到医院里会有那么多白血病孩子。“城里的、农村的都有,那么多人围着我,都问我:总理关注的孩子你们就送钱,我们没办法知道总理的行踪,那么我们是不是也应该得到关注?我们也已经倾家荡产了。”
  当时有个人告诉她,他就是北京人,在城里有个两居室的房子,为了给孩子看病,他们把两居室卖了,住到父母家。“连北京城里的人都已经倾家荡产了,更别说农村人了。我说我们会想办法,一个是筹钱,一个是制定资助标准。”
  当年份正值两会期间,雷淑敏向中国红十字会副会长、红基会理事长、十一届全国政协委员郭长江提交了一份关注白血病儿童的报告,郭长江以此作为提案在全国政协会议上提出。
  此外,雷淑敏经由红总会向财政部提交了一份关于救助白血病儿童的项目报告书。在红总会工作期间,雷淑敏从1999年起便执行财政部彩票公益金“送温暖”的公益项目,每年春节,彩票公益金拨付500万元到红总会到各省送温暖。因此,对于如何申请彩票公益金,雷淑敏已经轻车熟路。
  彩票公益金是政府非税收入形式之一,指按照国家规定发行彩票取得销售收入扣除返奖奖金、发行经费后的净收入。据2013年9月5日财政部公示的全国彩票公益金账本显示,2012年全国彩票销量达2615.24亿元,共筹集彩票公益金753.5234亿元。中央彩票公益金安排支出386.1708亿元,分别用于补充社保基金241.2569亿元,中央专项公益基金104.7043亿元,民政部和国家体育总局各20.1048亿元。
彩票公益金主要用于社会公益、扶贫、红十字事业、文化、法律援助、残疾康复、教育、医疗救助等领域。
  但是,按照正常的程序,财政部彩票公益金的分配都是按计划执行。2009年红基会申请的彩票公益金属于20 0 6年-2010年的“十一五规划”,本应从2005年开始申请。
  即使如此,最终还是成功了。2009年8月份,财政部批准红基会5000万彩票公益金,用于资助白血病和先心病儿童。小天使基金一下从百万量级的筹款总额,跃升为千万量级。
  发现生命的希望
  然而,在红基会门口等待救助的白血病孩子仍然多到无法承受。
  红基会收到财政部“抠出来”的5000万彩票公益金,从2010年开始执行。红基会根据以往的经验,制定了三个资助标准:14周岁以下,经济困难,白血病。在经过新型农村合作医疗保险、城镇医疗保险和商业医疗保险报销之后,在剩下的自付费用中,化疗患儿可凭票获得3万元医疗费,骨髓移植手术患儿可获得5万元医疗费。
  第一年执行彩票公益金,红基会采取了以往的方式:由家长直接到红基会申报。结果,全国各地的家长带着生病的孩子来到位于北京市东城区干面胡同的红基会,还没等工作人员上班就已经排上队了。“有的带着孩子,把行李卷往楼道里一铺,拿着几个干馒头等。”雷淑敏回忆。
  后来,红基会改变了策略。红基会委托地方红十字会指导白血病家庭填写资助材料,省会定期将名单交给红基会,由红基会一批一批入库登记。红基会则在每年的年初召开审批大会。审核公示无异议后,便将资助告知书发给受助家庭。受助者需凑齐3万或5万块钱发票给当地红十字会,再由当地红十字会寄给红基会。
  “我们查票发现没问题的话,就把款打过去。有的孩子还在住院,就直接打给医院。有的在家里治疗,就打给孩子的账户。”雷淑敏介绍,这种资助方式是医疗保险的补充,能够保证善款真正用于孩子治疗
  财政部追加了3000万彩票公益金,但当年在红基会排队等待救助的孩子达3000多人,追加的资金仅能回应其中1000人的救助。2014年,财政部批复了1.6亿元彩票公益金,其中1.44亿元用于救助贫困白血病儿童,1600万元用于救助贫困先天性心脏病儿童,预计可资助5400余名患儿。这意味着,2014年3月1日之前申请过并等待救助的4700多名白血病患儿全部能够获得救助款,小天使基金积压排队的患儿名单首次归零。
 红基会发起“天使之旅”志愿者活动,引入社会调查和支援服务机制,通过招募志愿者开展入户调查,发现和记录人道诉求,动员社会为最易受损人群创造救助渠道。雷淑敏表示,找不到红基会的,红基会就去找他们。




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